23.09.2008 | Архив "Итогов" / Дети / Общество

Самый желанный подарок

Большинство тех детей, которых спасла бы пересадка почки, никогда ее не дождутся

Дети, бегающие по коридору Центра трансплантации почки (или, как его чаще называют, почечного отделения) Республиканской детской клинической больницы, совершенно не кажутся больными. Если что и отличает их на первый взгляд от самой обычной дворовой компании, так это некоторое сходство друг с другом - почти все лица здесь немного пухлые, как на картинах XVIII века. И только когда они в ответ на обязательный вопрос взрослых гостей называют свой возраст, он сначала кажется невероятным: мальчик, которому, по его словам, одиннадцать лет, выглядит в лучшем случае на восемь, восьмилетняя девочка - на шесть и т. д. Однако тут же понимаешь, что так и должно быть. Все обитатели отделения страдают хронической почечной недостаточностью, тормозящей их рост.

- А вы посмотрите вот на эту девочку, - говорит руководитель центра Анатолий Сутыко. - В прошлом году мы пересадили ей почку. Теперь она приехала на контрольное обследование, так мы ее сначала не узнали: за 15 месяцев после операции она выросла на 20 сантиметров!

Каждый пациент Анатолия Давыдовича мечтает, чтобы такая же история случилась и с ним. На вопрос "чего бы ты больше всего хотел?" они, не задумываясь, отвечают: "Почку!" Операция не страшит их нисколько: скажи любому, что почка для него поступила, и он опрометью побежит в операционную.

("Детей лечить психологически легче, чем взрослых, - говорит ведущий хирург центра Михаил Каабак. - Они значительно слабее чувствуют себя больными, у них не бывает постоянной ипохондрии, как у взрослых хронических больных. Конечно, когда умирает ребенок, это воспринимается тяжелее, но у нас они не умирают!") Тех, кто дождался своей удачи, легко отличить по марлевым повязкам на лице: для успеха операции необходимо подавить иммунную систему организма, и в этом состоянии любой случайный микроб может сыграть роковую роль. Однако носители повязок в клинике не задерживаются: если операция прошла удачно, то скоро для них начнется домашняя жизнь. Прочие же останутся - ждать.

Паша Кудрявцев по прозвищу Пушок живет в клинике уже почти четыре года. За это время его мама перебралась из Комсомольска-на-Амуре в близкую Немчиновку и сейчас оформляет подмосковную прописку, а подходящей почки все нет и нет. Обычно время ожидания подходящей почки все-таки поменьше - 1,5 - 2 года, хотя и это в три-четыре раза больше, чем во "взрослых" клиниках аналогичного профиля.

Не повезло Пушку и в другом. Он один из тех больных, кто плохо переносит традиционный гемодиализ - пропускание крови через специальный аппарат (обычно именуемый "искусственной почкой"), очищающий ее от продуктов азотистого обмена.

Есть и другой способ заменить неработающие почки - перитониальный диализ (см. материал на стр.49). Он удобнее для пациента, легче переносится и в принципе должен быть гораздо дешевле. Но традиционный гемодиализ в больнице делается бесплатно, а возможности приобретать на бюджетные деньги раствор для перитониального диализа у центра нет. В России этот раствор не производится и потому стоит очень дорого. А нужно его много - по четыре больших (литра на полтора) мешка на человека в сутки. За год набегает на полмиллиона рублей - сумма абсолютно неподъемная для обычных людей.

В конце концов Пушку все-таки повезло: письмо от опекающей больницу "группы милосердия" попало на стол Юрию Лужкову, и тот распорядился оплатить из городской казны лечение Паши и еще двоих пациентов центра. И хотя пришлось потом еще некоторое время обивать пороги кабинетов ГУЗМа, последние два с половиной года парнишка живет на перитониальном диализе и чувствует себя значительно лучше.

О "группе милосердия" надо сказать особо. Ее история началась десять лет назад, когда в больницу пришли отец Александр Мень и его прихожане. Пришли сразу же, как появилась возможность делать то, чем от века занимаются деятельные христиане во всем мире - облегчать страдания. Не только душевные, но прежде всего телесные. Никто из волонтеров не числится в штате больницы, но их давно воспринимают тут как сотрудников. Группа берет на себя те дела, которые не требуют специальной медицинской квалификации. Сюда входят и ходатайства, хлопоты, заявки на гранты и т. п. - от организации бесплатной экскурсии для детей в Кремль или дельфинарий до "выбивания" жилья для больной девочки, мать которой продала квартиру и имела неосторожность положить деньги в банк.

Еще подбор приемных родителей для больных-сирот и помощь в оформлении усыновления. Еще поиск спонсоров для покупки всего, что нужно - не только лекарств и оборудования, но и микроавтобуса для тех же экскурсий, компьютеров для компьютерного класса...

Еще занятия с детьми рисованием, анимацией, музыкой. И, разумеется, воскресная школа и больничная церковь - под нее пять лет назад больница отдала конференц-зал, и теперь по субботам здесь служит литургию отец Георгий Чистяков, священник храма Косьмы и Дамиана в Столешниках, активные прихожане которого и составляют ядро группы. (В остальные дни церковь работает как библиотека и воскресная школа, которая открывается после времени процедур и обеда, и уже задолго до открытия возле ее дверей начинают вертеться ребята.) А если ребенок умирает (под опекой группы не только Центр трансплантации почки, а вся больница, в которой есть и онкологическое, и гематологическое, и другие "тяжелые" отделения), волонтеры организуют отпевание и похороны. "Как мы выбираем, кому помогать? По блату, конечно! - грустно улыбается координатор группы Лина Салтыкова. - Кто тяжелее болен, тот и "блатной"...

В почечном отделении сегодня самая "блатная" пациентка для Лины Зиновьевны - восьмилетняя Оксана Тимошенко из города Сураж на Брянщине. Она страдает почками с пяти лет и тоже плохо переносит гемодиализ. Спонсор, которого нашла ее мама, дал денег на год лечения. Подходящей донорской почки за это время не случилось, а спонсор пострадал от кризиса и больше платить не может. Сейчас девочку снова переводят на гемодиализ, а волонтеры ищут нового спонсора. Хорошо хоть то, что за этот год Оксана заметно подросла, и когда для нее наконец-то сыщется почка, шансов на успех операции будет больше.

"То, что наши пациенты - дети, а подавляющее большинство доноров - взрослые, создает некоторую проблему, - говорит доктор Сутыко. - Но в принципе методы современной реконструктивной хирургии позволяют пересадить почку от взрослого донора хоть двухлетнему ребенку. Беда в том, что этих почек остро недостает, причем чем дальше - тем сильнее. В 1994 году мы сделали 57 пересадок - и это была нормальная нагрузка. В прошлом году таких операций было всего 18, за восемь месяцев этого года - 14. Понимаете, с ростом числа аппаратов гемодиализа растет число больных, которым может помочь пересадка почки. Число же донорских почек остается практически тем же, и его приходится делить на все большее количество нуждающихся. А координационный центр работает в первую очередь на московские клиники, и к нам, в федеральную клинику, почки поступают только тогда, когда там они никому не подошли..."

Здесь необходимы пояснения. Для больного хронической почечной недостаточностью (будь то взрослый или ребенок) единственная возможность не умереть в ожидании почки - это регулярный диализ. Но если аппаратов для гемодиализа в России вообще не хватает, то больным детям их не хватает катастрофически.

"В последние годы Россия сделала большой рывок в этой области - если лет десять назад в ней было примерно 30 - 40 клиник, где делали гемодиализ, то сейчас их около 200, - продолжает доктор Сутыко. - Сколько-то аппаратов закупило федеральное министерство, сколько-то - сами субъекты Федерации, что-то дали спонсоры... Но все это - для взрослых. Отделений детского гемодиализа на всю страну семь штук. И хотя для детей нужны те же самые аппараты, что и для взрослых, попасть во "взрослую" клинику они не могут - во-первых, там тоже очередь, в которую детей не включают, а во-вторых, врачи непедиатры просто не имеют права лечить детей".

Вот и получается, что пока Паша и Оксана годами ждут спасительной почки, где-то вдали от современных медицинских центров другие дети ждут, когда освободится их койка и очередь к аппарату гемодиализа. И если для пациентов центра каждый лишний месяц ожидания донорской почки - это еще один месяц вне дома, семьи и нормальной жизни, то для их товарищей по несчастью в провинции это - шаг к смерти. В Центре трансплантации почки - 40 мест. Другие клиники, где детям делают гемодиализ, еще менее вместительны и к тому же, как правило, работают только на свои регионы. А в регулярном гемодиализе, по оценке Анатолия Сутыко, нуждается примерно 4,5 тысячи российских детей. Большинство которых так и умирает, не получив никакой эффективной помощи. Так что даже самым невезучим пациентам отделения уже невероятно повезло, что они вообще сюда попали.

Но если обеспечение страны "искусственными почками" требует серьезных затрат и подготовки квалифицированных кадров, то резко уменьшить остроту дефицита почек натуральных можно с помощью одной только доброй воли.

Если бы все московские клиники, куда поступают больные с тяжелыми травмами - прежде всего, конечно, институт Склифосовского, - сотрудничали с центрами трансплантации, то даже при сохранении "остаточного принципа" для федеральных клиник последние были бы полностью обеспечены материалом для пересадки. Другая возможная мера - пересмотр инструкции Минздрава, запрещающей взятие донорских органов у погибших детей до 15 лет. Этот запрет основан на том, что диагностика смерти мозга (которая только и дает право изымать органы из еще теплого тела) была разработана для взрослых. Однако теперь уже точно известно, что она уверенно диагностируется, начиная, по крайней мере, с 10 лет. С этим вроде бы никто и не спорит, но процесс изменения инструкции движется крайне медленно.

"Не надо ничего изобретать, - говорит доктор Каабак. - Надо делать то, что делают везде, - пропагандировать органное донорство, и прежде всего детское. Надо убеждать родителей погибших детей. Да, это трудно, тяжело, но если этого не делать, то будут гибнуть другие дети. А пока вместо этого мы имеем систематическую антипропаганду - в виде страшилок про то, как людей разбирают на запчасти..."

Источник: "Итоги", №39, 1999,